8月には大事な誕生日とMS記念日を祝います

もうすぐ 75 歳になる私は、多発性硬化症の歴史におけるマイルストーンを振り返っています

エド・トビアス著 | 2023 年 8 月 4 日

「あなたはまだ私を必要としてくれますか、私が64歳になってもまだ食べさせてくれますか？」

ポール・マッカートニーがあの象徴的な歌詞を10代の頃に書いたとき、あるいはビートルズが20代前半にこの歌詞をレコーディングしたとき、ポール・マッカートニーは64歳になったときにどんな人生を送っているのか想像できたでしょうか? 10代の頃はもちろん、40歳になった時には想像もできませんでした。

あと一週間ほどで私は75歳になるが、これはマッカートニーの叙情的境界年齢よりも10歳以上年上だ。 また、8 月は、私が多発性硬化症 (MS) の長く曲がりくねった道 (申し訳ありませんが、抵抗できませんでした) を旅してきた 43 年目でもあります。 そして、このコラムも連載7周年を迎えました。 これらは、いくつかの反省を必要とする三重奏を構成しています。

私の年齢と多発性硬化症にもかかわらず、私の体はそれほど悪くありません。

私は週に数回ウェイトマシンを使って運動し、可能な場合は水泳をするようにしています。 体と心の両方に役立ちます。 確かに、私の足は鉛のようで、電動スクーターを使っています。 でも、ビーチボーイズのように、私は立ち回ります。 私は長年にわたって 45 州以上、20 か国以上を旅行してきました。 それは挑戦かもしれませんが、まあ、誰もが挑戦を持っています。 そして私はスクーターに乗って、空港や観光スポットではいつも列の先頭に並んでいます。

私は結婚して 47 年になります。妻と私には素晴らしい息子、義理の娘、そして 2 人の超孫がいます。 私は 64 歳までフルタイムで働きました。心の中では 25 歳、まあ 50 歳かもしれません。

私は報道機関で働いていた 32 歳のときに診断されました。 それから32年間、私はフルタイムでそれを続けました。 私の診断を告げられたときに神経科医に尋ねた覚えのある唯一の質問は、「これは私の寿命を縮めますか?」ということでした。 彼は私に、信じられないことに、今日の人々が得ている答えと同じだという答えをくれました。MS患者は一般的に健康な人よりも約5年から10年寿命が短いのです。 32歳という年齢では、それはそれほど悪くはないようでした。

アメリカ疾病予防管理センターの報告によると、米国の男性の平均余命は76歳をわずかに超える程度であるため、私はすでにその「平均より5〜10年短い」という予測を上回っています。

私が診断されたとき、疾患修飾療法（DMT）はありませんでした。 それらは 1995 年頃まで到着しませんでしたが、そのとき私は幸運にも最初の薬の 1 つであるアボネックス (インターフェロン ベータ 1a) のステージ 3 臨床試験に参加することができました。

残念ながら、私はプラセボを服用しており、数年間生理食塩水を自己注射していました。 しかし幸いなことに、トライアルは非常に成功し、早期に終了し、私は本物の製品を履くことになりました。 しかし、私がMSを抱えて暮らした最初の15年間は、進行を止める治療法がありませんでした。 もしそれがあったなら、私はどこにいただろうか、どのようにいただろうかと思います。

私のMSの道は、曲がりくねったというよりはでこぼこ、あるいはジェットコースターに似ていたと思います。 おそらくMS患者のほとんどがそうでしょう。 この病気の扱いは人それぞれ少しずつ異なりますが、私のこれまでの道のりの簡単な地図は次のとおりです。

現在利用できるより優れた診断ツールと非常に効果的な DMT のおかげで、今日診断された人が辿る MS の道は、おそらく私のものとは全く異なり、おそらくよりスムーズなものになるでしょう。 しかし、凹凸や穴はあったものの、かなり良い乗り心地でした。 そしてコラムもたくさん書いてきました。

MS News Today では、週に 2 つのコラムを 700 本以上書いたと思います。 スクーターと水泳、クルーズと杖、治療と旅行について書いてきました。 食レポも書きました。 私自身が MS とともに生きてきたのと同じように、人々が MS とともに生きる手助けができれば幸いです。

個人的にも職業的にも、次の曲がり角には何が起こるのだろうかと思いますが、家族、友人、神経内科医、そして読者の継続的な支援により、75 歳になった今も生き、学び、そしてもちろんタイピングを続けていくつもりです。

以下のコメントをぜひ読んでいただければと思います。 私の個人ブログ (www.themswire.com) もぜひご覧ください。

注: 多発性硬化症ニュース 今日は、厳密にこの病気に関するニュースと情報の Web サイトです。 医学的なアドバイス、診断、治療を提供するものではありません。 このコンテンツは、専門的な医学的アドバイス、診断、治療に代わるものではありません。 病状に関する質問がある場合は、必ず医師または他の資格のある医療提供者のアドバイスを求めてください。 このウェブサイトで読んだことを理由に、決して専門家の医学的アドバイスを無視したり、アドバイスを求めるのを遅らせたりしないでください。 このコラムで表明された意見は、多発性硬化症ニュース トゥデイやその親会社であるバイオニュースの意見ではなく、多発性硬化症に関する問題についての議論を引き起こすことを目的としています。